Občianske združenie Zriedkavé choroby predstavuje unikátnu ilustrovanú knihu pre deti Štikrafa a iné zriedkatká. Obsahovo i výtvarne atraktívne dielo obsahuje 25 kapitol s konkrétnou, zrozumiteľne vysvetlenou, zriedkavou diagnózou či emóciou spojenou s jej prežívaním. Každú z nich reprezentuje vtipné zvieratko – zriedkatko, ktoré si vo svojom názve nesie určitý zdravotný problém pretavený do láskavej, hravej básne.
V knihe Štikrafa a iné zriedkatká strávia čitatelia chvíle plné fantázie spolu so Štikrafou, žirafou, ktorá nedokáže prestať štikútať. Stretnú sa tiež s Vlastovičkou, ktorú jej lastovičia mamka nedokáže učesať, lebo jej, podobne ako ľuďom so syndrómom neučesateľných vlasov, odstáva neskrotná hriva od hlavy. Deti sa zoznámia i s tarantulou, ktorá spadla do časostroja a stala sa z nej Starantula. Alebo spoznajú bociana Nociana, ktorý môže von vychádzať len v noci, lebo mu prekáža denné svetlo. Z ďalších magických zvieracích hrdinov sa malí čitatelia zblížia napríklad s Chlórytnačkou, Dychobrazom, Hlabradorom, Chorlom, Prstehlíkom, Malienkou, Opuchou, Sucholakom, Prechlaďateľom či Meďveďom.
Veselé stretnutia zriedkavého druhu
„Kniha dáva plášť viditeľnosti detským i dospelým pacientom so zriedkavými chorobami. Keďže tieto sa často správajú ako chameleón, pre laika, a niekedy aj odborníka, je ťažké ich rozoznať. Preto Štikrafa a iné zriedkatká oslovuje všetky zvedavé deti, stavia ich do pozície detektívov a vedie ich po stopách príznakov, nečakaných zaujímavostí i príbehov pacientov či samotných objaviteľov, až k rozlúšteniu diagnostickej záhady,“ hovorí Tatiana Kubišová, autorka knihy a zakladateľka OZ Zriedkavé choroby. Podľa nej i počas „bežnej“ choroby zažívajú deti pocity, aké má dážďovka Drážďovka, aligátor Žialigátor či sova Schova. Zriedkatká im pochopiteľne, jasne a s dôvtipom ukážu, že i to patrí k životu.
Choroba sa považuje za zriedkavú, keď ju nemá viac ľudí ako 1 človek z 2-tisíc. Polovicu pacientov so zriedkavými chorobami, ktorých môže byť na Slovensku až okolo 300-tisíc, tvoria deti. V knihe majú svojich ilustrovaných zvieracích hrdinov, ktorým vdýchlo podobu desať talentovaných výtvarníčok a výtvarníkov zo Slovenska a Česka. Sú to Iveta Stehlíková, Ružena Babicová (Rosie Naive Art), Miloš Hronec, Csilla Dózsa (Csiku), Ivana Rovenská, Nevena Dobiašová, Filip Horník, Monika Tajovská, Tereza Mináriková (Tereza Bird)a Magdaléna Červeňanská (Maggie Art), ktorá trpí cystickou fibrózou. Tri roky bola pripútaná ku kyslíkovému prístroju, no vďaka úspešnej transplantácii pľúc sa môže opäť venovať maľbe. V knihe ilustrovala i kapitolu o vlastnej diagnóze, ktorú reprezentuje sloníča Slaníča.
V jednotlivých kapitolách sa malí i veľkí čitatelia dozvedia viac napríklad o progérii, narkolepsii, chronickej štikútke, Dravetovej syndróme, Prader-Williho syndróme, extrapyramídových poruchách, SCID, Marfanovom syndróme, rázštepe chrbtice či pľúcnej artériovej hypertenzii. Nediagnostikované deti v knihe zastupuje had Záhad.
Kniha poteší deti v nemocniciach
Kniha Štikrafa a iné zriedkatká sa dá získať podporou projektu na crowdfundingovej platforme Donio. Uzrieť svetlo sveta by mala na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý si pripomíname v ten najzriedkavejší deň vôbec a ktorý sa po štyroch rokoch opäť objaví v kalendári. Je ním 29. február 2024. OZ Zriedkavé choroby v tento deň venuje niekoľko desiatok kníh Národnému ústavu detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave, v ktorom sa nachádza viacero pracovísk pre zriedkavé choroby. „Keď sa nám podarí vyzbierať cieľovú sumu určenú na výdavky spojené s tlačou tisíc kusov, máme v pláne knihy venovať aj iným detským nemocniciam a oddeleniam vo viacerým mestách Slovenska. Veríme, že týmto počinom prispejeme k vytvoreniu príjemnejších spomienok detí a ich rodičov na pobyt v zdravotníckom zariadení. Vopred ďakujeme za podporu každej darkyni a darcovi,“ dodáva Tatiana Kubišová.
